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Os desafios de quem cuida de pessoas com Alzheimer

Já havia algum tempo que a mãe de Jorge* estava tendo lapsos de memória. Até que, um dia, ela ficou em casa sozinha por cerca de uma hora quando o filho foi levar o pai ao médico. Quando ele voltou, não a encontrou mais no apartamento. Ela retornou para casa com a roupa rasgada e as pernas raladas – havia caído no caminho. O filho, então, não se conteve e chorou de desespero na frente da mãe. “Eu realmente não sabia mais o que fazer”, diz.

Marcela* viveu situação semelhante. Sua mãe também tinha problemas de memória, mas estava perfeitamente saudável, enquanto o pai estava com outros problemas clínicos que precisavam de cuidados. Para ir ao médico com ele, a tática foi levar os dois juntos para o hospital.

Na hora do exame, Marcela disse à mãe: “fica aí rapidinho que eu entro para o exame com o papai”. Quando voltou, a mãe não estava mais lá. Ela foi encontrada três dias depois, do outro lado da cidade, com as roupas sujas e rasgadas, sem dinheiro nenhum. Foram três dias de agonia para Marcela, sem saber o que poderia ter acontecido com a mãe.

Os dois casos acima se referem a pessoas que sofrem da doença de Alzheimer, o tipo mais comum de demência que existe no mundo, que atinge 30% da população brasileira acima de 80 anos, segundo dados do Ministério da Saúde.

Ela age matando os neurônios e interfere na capacidade cognitiva. “As pessoas acham sempre que não vai acontecer, porque como o paciente tem muitas funções preservadas, está ‘bem’, a família pensa: vou deixar ele aqui e já volto. Mas isso é suficiente para o paciente se encontrar num ambiente que ele não sabe onde é e sair andando. Não precisa de muito tempo, precisa de um minuto. Então, quando o familiar pergunta: mas ele ainda pode ficar sozinho? Eu digo: nunca, depois que tem demência”, explicou Rose Souza Lima, psicóloga e gerontóloga que atua há mais de 25 anos no tratamento de pessoas com demência.

Não existe uma cura para o Alzheimer, mas há medicamentos que conseguem retardar o avanço da doença.

“É uma coisa complicada de entender como é essa limitação. É um grande aprendizado, até lidar com essa perda, porque é uma perda em vida, na verdade”, contou Jorge.

Diagnóstico

Os primeiros sinais para se atentar, segundo as especialistas, são a perda de memória recente e a mudança repentina no comportamento. “Muitas vezes, o diagnóstico inicial vem como depressão, mas era Alzheimer, porque os sintomas são semelhantes na questão do distúrbio de comportamento”, explicou Rose.

“Existe um consenso mundial que dá diretrizes para os médicos investigarem. Você analisa o histórico da pessoa, o exame clínico, neurológico, avaliação cognitiva breve, testes de rastreamento. Quando você faz toda a avaliação e é um médico com experiência, você consegue atingir um grau de certeza de 95%.”

Uma vez confirmado o quadro de demência, é importante iniciar de imediato dois tratamentos: o medicamentoso e o não medicamentoso. “É importante estimular essa pessoa sempre, a pessoa tem que continuar fazendo tudo enquanto puder, só que com supervisão”, disse Renata.

Desafio dos familiares

Os especialistas costumam dizer que o Alzheimer é uma doença que afeta mais quem cuida do que quem efetivamente sofre dela. “O problema do paciente com Alzheimer normalmente não é dele, é um problema do outro”, pontuou Rose.

O estresse para quem cuida é tão grande que há pesquisas comprovando os danos à saúde deles: um estudo da Faculdade de Medicina da USP em Ribeirão Preto mostrou que os familiares que cuidam de pacientes com Alzheimer apresentam sintomas de ansiedade e têm cinco vezes mais chance de terem depressão.

Estratégia: Cuidadores

O principal alerta dos especialistas sobre como tratar um paciente com Alzheimer é nunca recorrer à racionalidade.

“O maior sofrimento que a família tem é porque ela quer conscientizar o paciente. Quer trazê-lo para a realidade. Só que não adianta você tentar usar racionalidade. Você vai lidar com uma pessoa com Alzheimer usando de estratégias”, disse Rose.

Um problema comum aos pacientes é a rejeição à necessidade de cuidadores profissionais. Jorge conta que teve muita dificuldade com isso ao tratar de sua mãe e só conseguiu “convencê-la” quando deixou seu estresse explodir na frente dela. “Ela percebeu o quão desesperado eu estava, me abraçou e disse: eu vou deixar você cuidar de mim”, contou.

Mas é possível driblar essa rejeição inicial também com estratégia. “Primeiro entendimento é esse: o paciente não quer, nem vai querer. Então, você vai usar de estratégia. Muitas vezes, a pessoa entra na casa como empregada doméstica e, na verdade, é um cuidador. Entra um motorista que você treinou como cuidador…“, diz Rose.

Nos casos mais complicados, os cuidadores podem ser introduzidos aos poucos – aí eles vão ficando até serem “aceitos” pelos pacientes.

“Houve um caso em que eu coloquei as cuidadoras na porta da casa da paciente. Quando ela saía na rua, pra ela não ser atropelada e tal, as meninas iam atrás dela. Conversavam com ela na rua, ficavam amigas. A gente passou três meses cuidando dela sem que ela soubesse. Ao fim do dia, a cuidadora pedia para dormir com ela. Mas diante da negativa, ela dizia: ‘a senhora não precisa mesmo de cuidado. Mas já está tarde, eu moro longe. Posso ficar aqui só por hoje?’ E ela deixava.” Assim, aos poucos, a paciente aceitou a ideia de ter alguém em casa sempre.

Para Jorge, a principal lição que ficou ao longo dos 12 anos em que ele cuidou da mãe com Alzheimer foi que, mesmo com a doença, era possível manter a qualidade de vida dela dando atenção ao problema do jeito certo.

“É preciso ter esclarecimento, buscar informação e encarar a realidade o mais rápido possível. Procurar logo profissionais que tenham condição de lidar com a situação para te orientar e para você poder dar conforto para o parente que está passando por isso”, disse.

Ainda não é possível conter a evolução do Alzheimer – que, ao longo dos anos, pode causar esquecimento dos próprios familiares, dificuldades motoras e até de atividades básicas, como comer ou levantar da cama -, mas os especialistas defendem que um tratamento adequado pode ser definitivo para proporcionar um fim de vida digno a essas pessoas.

“Com muito respeito, com muito jeito, dá para usar a melhor estratégia para o paciente não se sentir diminuído, não se sentir agredido”, concluiu Rose.

Para ler a matéria completa:
https://www.bbc.com/portuguese/geral-43984413

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